"Niestety, leczenie chorych w Polsce ciągle jeszcze wyraźnie odbiega od standardów Unii Europejskiej" - podkreślił Gajewski. Według niego, polscy pacjenci ciągle nie mają dostępu do leków uważanych za najbezpieczniejsze, tj. rekombinowanych czynników krzepnięcia. Zamiast tego, stosuje się u nas leki z osocza, z którymi może się wiązać ryzyko przeniesienia znanych (jak chorobotwórcze priony) bądź nieznanych czynników zakaźnych - powiedział.
Statystyki wskazują, że w Irlandii i Wielkiej Brytanii leki rekombinowane stanowią 100 proc. wszystkich leków stosowanych u chorych na hemofilię, w Grecji - jest to 90 proc., na Węgrzech - 15 proc., a polscy chorzy nie mają do nich w ogóle dostępu.
Poza tym, zużycie czynnika krzepnięcia na jednego chorego z hemofilią jest w naszym kraju bardzo małe, w porównaniu z innymi europejskimi krajami. W 2008 r. wynosiło on niecałe 3 jednostki, podczas gdy nawet na Słowacji - 4, a na Węgrzech - 6,2.
Jak ocenił Brian O'Mahony członek Irish Hemophilia Society (Irlandzkiego Towarzystwa Hemofilii), bezpieczne i skuteczne czynniki krzepnięcia powinny być dostępne dla wszystkich chorych na hemofilię, gdyż tylko w ten sposób można im zapewnić odpowiedni komfort życia, możliwości wykształcenia, rozwoju zawodowego oraz normalne życie rodzinne i społeczne. Jego zdaniem, dostępność do terapii oraz komfort życia pacjentów jest znacznie lepszy, gdy razem ze środowiskami lekarskimi oraz władzami biorą oni aktywny udział w podejmowaniu decyzji o wyborze metod leczenia.
Do innych problemów 4 tys. polskich chorych na hemofilię i choroby jej pokrewne Gajewski zaliczył też brak wyspecjalizowanych dentystów i pielęgniarek; brak dostępu do kompleksowego leczenia i rehabilitacji, zwłaszcza pacjentów z najcięższą postacią hemofilii - z tzw. z inhibitorem czynników krzepnięcia. W Polsce żyje 157 osób (w tym 34 dzieci) z tą trudną w leczeniu postacią hemofilii. Mają oni zdecydowanie za mało leków. Nie wprowadzono też dla nich programu immunotolerancji, czyli odczulania. "Jest on tylko początkowo bardziej kosztowny, ale długofalowo może znacznie obniżyć koszty leczenia tej grupy, gdyż eliminuje inhibitor czynnika krzepnięcia" - wyjaśnił.
Konferencję zorganizowano 27 marca w ramach polskiego spotkania European Haemophilia Consortium (Europejskiego Konsorcjum Hemofilii), które dotyczyło doskonalenia systemu opieki nad chorymi na hemofilię w Europie Środkowej i Wschodniej. Omówiono na nim m.in. 10 najważniejszych zaleceń w leczeniu i opiece nad pacjentami z hemofilią, które zostały przyjęte przez Parlament Europejski 27 stycznia 2009 roku. Wytyczne te napisał zespół 45 lekarzy - ekspertów w dziedzinie hemofilii z 19 krajów Europy.