W Polsce ok. 50 proc. dzieci z hemofilią ciągle nie ma dostępu do leczenia profilaktycznego, ze względu na duże koszty oprzyrządowania potrzebnego do podawania leków - mówiły matki małych pacjentów ze Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej w Warszawie.
Jak przypomniał prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, profilaktyczne leczenie hemofilii zapobiega wylewom krwi do mięśni i stawów, a tym samym chroni dzieci przed kalectwem.
"Wprowadzenie tego leczenia w sierpniu 2008 r. dla dzieci do 18. roku życia było dużym krokiem naprzód" - podkreślił. "Ale ze statystyk Ministerstwa Zdrowia wynika, że ciągle nie korzysta z niego aż 50 proc. dzieci" - dodał.
Według Gajewskiego, główną przyczyną tego są duże koszty osprzętu niezbędnego do podawania małym pacjentom czynnika krzepnięcia (przez tzw. port naczyniowy), jak igły, płyny odkażające, gaziki. Miesięcznie trzeba na nie wydać 400 - 500 złotych, a nie są one refundowane. "Dla matek samotnie wychowujących dzieci lub rodzin biednych jest to bariera nie do pokonania" - zaznaczył Gajewski. Zaapelował jednocześnie do Ministerstwa Zdrowia o rozwiązanie tego problemu.
Jak przypomniał prof. Christopher Ludlam, przewodniczący European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD, Europejskie Stowarzyszenie Hemofilii i Chorób Pokrewnych), hemofilia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, która dotyka 1 na 10 tys. osób, niezależnie od rasy i miejsca zamieszkania. Przeważnie jest sprzężona z płcią - chorują głównie mężczyźni.
Hemofilia objawia się samoistnymi bolesnymi krwawieniami pod skórą (duże siniaki), do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Jeśli wylewy krwi powtarzają się, może dojść do trwałych uszkodzeń, np. zwyrodnienia stawu, które jest nie tylko bolesne, ale utrudnia pacjentowi poruszanie się i normalne życie. Samoistne krwawienia mogą też być groźne dla życia. Poza tym, chorzy na hemofilię długotrwale krwawią w przypadku zranienia, urazu, a także operacji chirurgicznej czy dentystycznej.
Prof. Ludlam podkreślił, że choć hemofilii nie da się całkowicie wyleczyć, to obecnie, dzięki ogromnemu postępowi metod leczenia średnia długość życia pacjentów z tą chorobą nie różni się od średniej życia w ogólnej populacji - wynosi od 65 do 70 lat.