Skutecznemu leczeniu sprzyja nowoczesna diagnostyka. Standardowe i konieczne badania wycinków tkanek poprzedzają lub uzupełniają dostępne w Polsce badania biochemiczne - stężeń chromograniny A (białka produkowanego w komórkach guzów) czy hormonów specyficznych dla danego zespołu, a także typowe badania obrazowe - USG, tomografia i rezonans magnetyczny.
Niedawno odkryto, że dobre wyniki dają badania obrazowe zakładające wprowadzenie do organizmu chorego analogów somatostatyny oznaczonych promieniotwórczym izotopem - technetem. W Polsce można też wykonywać badania pozytonowej tomografii emisyjnej PET z wykorzystaniem znakowania izotopami galu, pozwalające wykrywać receptory somatostatyny.
"Jeden z naszych pacjentów jest przykładem, jak siedzieliśmy sobie zachwyceni, że nie mamy u niego żadnych zmian ani w tomografii komputerowej, ani w scyntygrafii, ani podwyższonych markerów. () Okazuje się, że jak zrobi się takie dużo dokładniejsze badanie PET z galem, to takie zmiany niewielkie, powstające na początku rozsiewu, pokazują się" - wskazała prof. Kos-Kudła.
Badanie to na razie też nie jest refundowane, jednak katowiccy lekarze próbują korzystać z momentów, gdy polskie ośrodki korzystają akurat z izotopów galu, których czas rozpadu liczony jest w godzinach. Optymalnym rozwiązaniem pozwalającym sprawdzić organizm tak pod kątem aktywności nowotworów jak i zmian anatomicznych może być połączenie diagnostyki PET wykorzystującej gal z tomografią komputerową.
Aby usystematyzować wiedzę lekarzy różnych specjalności, którzy mogą zajmować się nowotworami tego typu, w 2006 r. utworzono skupiającą ich Polską Sieć Guzów Neuroendokrynnych, korzystającą m.in. z utworzonego rok wcześniej krajowego rejestru tego typu nowotworów, do którego dotąd trafiło ok. 1,3 tys. przypadków tej choroby.
W 2008 r. powstał natomiast zestaw zaleceń diagnostyczno-leczniczych dla poszczególnych rodzajów guzów neuroendokrynnych przystosowany do polskich warunków. Wciąż jednak wielu pacjentów diagnozuje tego typu guzy na własną rękę, zwykle na podstawie wiedzy z internetu. Dlatego niedawno pod redakcją prof. Kos-Kudły ukazał się pierwszy w Polsce podręcznik dla lekarzy "Guzy neuroendokrynne układu pokarmowego".